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8岁男孩皮肤脆如蝶翼 全身溃烂贴卫生纸

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时间:2015-01-17来源:96健康网

本文导读:他的皮肤不能碰到,不然立即就破了,还容易溃烂。

  他的双手没了指甲,皮肤全是溃烂和脱皮,除了大拇指以外,其余4个手指已经“长”在了一起。

  虽然如此,但宋刘臣还在不停地用残缺的右手拿着铅笔在课本上写着字。他的脸,也能看到多处皮肤破损的情况。额头上的一处,还有着血迹。

  据班主任宋会西介绍,因为宋刘臣的病情,学校特意安排他一个人坐在第一排,并且“奢侈”地独自用一张课桌。“他的皮肤不能碰到,不然立即就破了,还容易溃烂。怕别的孩子不小心碰到他,所以特意这么安排的。”

  班里的孩子,都是宋刘臣的好朋友。但说到一起玩耍,却是谁都不敢。“下课的时候,我们都是跟他说说话,不敢让他出去。”后排的宋涛说。

  因为皮肤太脆弱,连阳光都不能见。每到了炎热的夏季,就是孩子最痛苦的时候。

  “浑身上下,都是血水。”宋中民说,孩子被蚊子咬到,都不能挠。就连室外的阳光,都会损伤孩子的皮肤。看着孩子如此难受,宋中民夫妻一咬牙,借钱买了部空调。因为怕多拿电费,这个空调只有宋刘臣在家的时候才舍得开。

  “冬天换卫生纸要两三个小时,电暖气也是这个时候才打开,怕孩子感冒了。”王霞英说,因为皮肤脆弱,宋刘臣无法输液,一旦感冒就只能吃药。

  因为离家不远的小学只有一、二年级,本该上三年级的宋刘臣不得不留级继续上二年级。“孩子不能背书包,每天都要接送才行。”

  宋刘臣活着是如此的痛苦,但他依然向往学校。在记者采访期间,他的话语很少,却坚定地说出了“想上学”。

  宋刘臣的心愿是,要考上大学,读研究生,学医,然后研究治疗这种疾病的办法。

  因该病难以治疗,一家人已经一筹莫展。失望无助的宋中民,去年将家里存放着一叠叠的病例都给扔了。“唉,看着病例,觉得给孩子治病没有希望,他实在痛苦。

编辑:(健康96网)

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